Vandaag, 28 februari 2019, is het ZeldzameZiektenDag. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiënten.
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.
In het Parool wordt vandaag aandacht gegeven aan PKAN door een kort interview met de opa van Joris, Lex Peters.
