Door “Het PKAN team” van het UMCG is op 5 maart jl. wederom een infomail gestuurd (Informatiebrief PKAN-onderzoek 5-3-2021). Wederom een infomail waarin vertraging in de verstrekking van het middel wordt aangekondigd. Waar de vertraging de laatste keer onder meer zou zijn veroorzaakt “door door Covid19 veroorzaakte leveringsproblemen van bepaalde noodzakelijke bestanddelen van de siroop”, blijkt er nu niet langer sprake te zijn van een siroop maar van capsules. Naar aanleiding hiervan “is het onvermijdelijk dat de ontwikkeling van de capsules minimaal enkele maanden in beslag zal nemen.”
Weer enkele maanden vertraging. Hoe lang horen we dit al? En hoe lang moeten we dit nog moeten horen? Juist voor kinderen met een ziekte waarbij elke dag telt…
Vandaar de titel van dit artikel: verdriet en onbegrip.
Naar aanleiding van de infobrief was dit op social media een zeer treffende reactie van iemand uit de omgeving van een patient met PKAN:
“Waar is het UMCG in hemelsnaam mee bezig. Ernstig zieke kindjes waar al meerdere malen tegen is gezegd dat er gestart wordt met medicatie die de ziekteverschijnselen kunnen remmen worden nu weer een paar maanden aan het lijntje gehouden. Saillant detail, in Amerika geven zij dit middel al ruim een jaar met deze siroop aan de kinderen. Het medicijn werkt goed. Waar wachten ze bij het UMCG nog op! Elke dag is er 1 voor deze kinderen, elke achteruitgang is onherstelbaar terwijl met dit medicijn elke achteruitgang af te remmen is. Hoe is dit ethisch te verantwoorden? Geen enkel empathisch gevoel richting de ouders die halsreikend uitkijken naar een medicijn die hun kind kan redden! Ik vind het ronduit stuitend 😡. Delen?? Ja heel graag, het liefst tot aan Den Haag!”
