Help jij mee om het leven iets makkelijker te maken voor patiënten met NBIA en hun ouders/ begeleiders?
GEZOCHT
Ruimte in of rondom Utrecht voor 1 dag per halfjaar voor consulten voor NBIA patiënten
In het UMCG (Groningen) is het expertisecentrum bewegingsstoornissen gevestigd. Deze groep van artsen en onderzoekers richt zich op zorg in relatie tot wetenschappelijk onderzoek op het gebied van neurologische bewegingsstoornissen.
De patiënten met NBIA gaan (meestal) eenmaal per jaar naar het UMCG voor controle. Voor veel patiënten en hun ouders/ begeleiders is dit een lange reis die veel van hun energie vergt. Het kost hen veel tijd om hier nadien weer van bij te komen.
Dit bracht ons op het idee om aan Prof. Marina de Koning-Tijssen, behandelaar en hoofd van de afdeling bewegingsstoornissen UMCG, voor te stellen om eenmaal per half jaar met collega’s naar een centrale plaats in Nederland te komen (WKZ/ UMCU). Hier kunnen consulten gehouden worden voor de mensen die dit willen. Ook het WKZ/ UMCU is gevraagd om aan dit idee mee te werken. Beide ziekenhuizen omarmen dit plan van stichting Kans voor PKAN Kinderen.
De laatste hobbel om vanaf januari 2021 daadwerkelijk uitvoering aan dit plan te kunnen geven is het vinden van een ruimte. In het WKZ/ UMCU zijn, mede ten gevolge van Corona veel ruimten bezet en kunnen dus niet gebruikt worden. Daarom dit volgende verzoek:
Wie helpt ons aan:
- een geschikte ruimte van ongeveer 30 m2 in of rondom Utrecht waar een dag (9.00 tot 17.00 uur) per half jaar (Coronaproof)gebruik van gemaakt mag worden voor consulten ten behoeve van patiënten met NBIA en hun begeleiders; en
- een daaraan verbonden ruimte van ongeveer 12 m2 die die dag kan dienen als (Coronaproof)(Coronaproof) wachtruimte.
Te denken valt bijvoorbeeld aan een sport-/ gymzaaltje, een fysiotherapieruimte etc.
Contact:
Heeft of weet u een geschikte ruimte die mogelijk gebruikt mag worden of kent u iemand die ons kan helpen in onze zoektocht? Neem dan aub contact op met Annemieke Bakker op 0655877442 of via info@maakjesterk.nu.
Dank!
