De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn (1,5 jaar oud en fan van zijn Dikkie Dik-knuffel maar zou toch het liefst een hond hebben om te aaien) wonen met hun ouders Xander en Annelot in Haarlem.

Joris is op 11 november 2014 gediagnosticeerd met PKAN. Hij zit momenteel op de mytylschool De Parel op een steenworp afstand van hun huis. Xander en Annelot werken (Xander fulltime en Annelot parttime) in Amsterdam. Met deze blogs willen ze een inkijkje geven in hun dagelijkse leven als gezin van vijf met een kind met PKAN.

Slaapt hij al door?

Regelmatig krijgen we de vraag gesteld of ‘hij’ al doorslaapt. Daarmee wordt onze jongste zoon Pepijn bedoeld. Die is nu namelijk anderhalf jaar en slaapt inderdaad zo langzamerhand redelijk door. Geeft zo nu en dan een gil, wordt – te – vaak toch rond 5 uur wakker en heeft soms een korte nachtmerrie. Maar hij is nummer 3, dus we weten dat dat erbij hoort en maken ons er niet echt druk om.

Of onze tweede zoon Joris doorslaapt wordt niet meer gevraagd, hij is immers 6 ½. Hij wordt alleen wel 9 van de 10 nachten wakker. En als hij wakker wordt, is hij altijd in paniek. Hij kan namelijk niet echt zeggen wat er is – heeft hij ergens pijn? een nare droom? deken zoek? iets anders? –  want praten blijft lastig voor hem. Hij ziet daarbij heel slecht in het donker en zoekt dan troost. Daarnaast is hij val-gevaarlijk dus met die combinatie kan je hem echt even niet laten liggen als hij wakker is al hij al blijft liggen. Meestal probeert hij in zijn paniek ook nog het bed uit te komen en kan hij zich daarbij lelijk bezeren.  In praktijk betekent dat bij het eerste geluid uit zijn kamer, dat een van ons uit bed springt en naast hem gaat liggen om hem te troosten en daar dan vaak de rest van de nacht blijft. Initieel lagen we dus gezellig opgevouwen in zijn Thomas de Trein bed. Erg knus, maar niet echt bevorderlijk voor een goede nachtrust. Daarom is Thomas inmiddels vervangen door een volwassen twijfelaar. Daar passen we naast en kunnen dan kiezen tussen Winnie de Pooh, Paddington Bear of Kameel als hoofdkussen.

Wanneer we vertellen dat dit betekent dat we al 8 jaar lang gebroken nachten hebben, vragen vrienden soms hoe we het volhouden. Eigenlijk is de oplossing vrij simpel, we gaan eerder naar bed, drinken nauwelijks een druppel alcohol en genieten volop van de unieke nachten dat we wel door kunnen slapen. Ook is het fijn om zo nu en dan ervaringen te kunnen delen met de ouders van kinderen van de school van Joris, want we zijn echt niet de enigen.

En voor de oplettende lezer: ja, onze oudste zoon van 8 slaapt inderdaad wel het klokje rond. Hij ligt een verdieping hoger en merkt niets van ons huiselijke nachtleven. En, Paddington Bear slaapt een stuk lekkerder dan Kameel.