Onlangs is Prof. dr. Clara van Karnebeek toegetreden tot de Raad van Advies. Clara is kinderarts en geneticus, verbonden als hoogleraar metabole ziekten aan het Radboudumc en Amsterdam UMC. Haar interesse gaat uit naar neurometabole aandoeningen, en specifiek de toepassing van big data technologie voor vroege diagnose en betere behandeling. Ze is oprichter en directeur van United for Metabolic Diseases, www.umd.nl, een samenwerkingsverband tussen 6 metabole centra en de patiëntenverenigingen
De leden van onze Raad van Advies staan ons met raad en daad terzijde in onze strijd tegen PKAN. Gevraagd en ongevraagd geven zij adviezen aan het bestuur van de stichting.
