Kevin (13) was altijd al een beetje onhandig ventje en hij liep wat achter in zijn ontwikkeling’, vertelt Berry. ‘In 2014 bleek dat hij een oogziekte had. Twee jaar later ontdekten we dat die oogziekte een symptoom is van een ziekte waaraan hij zal komen te overlijden. Op 23 februari 2016 kwam de uitslag: Kevin heeft PKAN. “Pluk de dag en geniet van het leven”, adviseerde de arts ons. Want genezing bleek niet mogelijk. Maar hoe doe je dat als je geconfronteerd wordt met een ziekte als PKAN?’
Na zo’n diagnose beland je min of meer in een persoonlijke crisis. ‘Ik was alleen nog maar bezig met het einde van het leven van mijn kind. Ik speurde internet af naar alle symptomen, maar me voorbereiden op wat komen zou, kon ik niet. Pas maanden later lukte het me om het advies van de arts in de praktijk te brengen: pluk de dag. Sindsdien doen we met Kevin álles wat mogelijk is. Uitjes, reizen, bijzondere activiteiten…’
“Sindsdien doen we álles wat mogelijk is.”
Dat gaat met ups en downs, want de ziekte PKAN verloopt in fases. ‘In goede fases is er relatief weinig aan de hand. In de eerste jaren zagen we gedurende deze periodes zelfs ontwikkeling. Hij ging dan beter kleuren, iets beter lopen. Deze periodes duurden voor ons steeds lang genoeg om daar nieuwe energie uit te halen. Maar altijd volgde er een periode – meestal vier tot tien weken – van achteruitgang. Je ziet dan echt een aantal functionaliteiten afnemen. Bij Kevin was dat in de eerste drie jaren vooral in zijn benen.’
Een periode van achteruitgang heeft grote gevolgen. ‘Kevin ging op voetbal. Hij raakte amper een bal en struikelde regelmatig. Wij vonden het niet erg als hij onderuit ging, als hij maar kon léven. Een jonge vent zijn. Hij genoot er intens van om met andere kinderen te sporten. En zolang hij genoot was het goed. Toen kwam een periode van achteruitgang en moest ik steeds vaker het veld in om hem vast te houden. Op het laatst liep ik eigenlijk de hele training en wedstrijd mee. Dan komt het moment dat je beseft dat voetballen gewoon niet meer kan. Als ouder van een PKAN-kind maak je voortdurend steeds opnieuw dit soort processen door: doorgaan, geforceerd doorgaan, afscheid nemen, rouwen en vervanging zoeken. Toen Kevin niet meer kon voetballen, vervingen we dat met race-runnen. Op een soort loopfiets waarmee je op de atletiekbaan hard kan lopen. In het begin werd hij heel goed in race-runnen. Maar vervolgens gingen zijn benen zo achteruit dat ook dit steeds moeizamer verliep. Tot hij zijn ene been niet meer voor zijn andere kreeg. En we weer op zoek gingen naar nieuwe mogelijkheden.’
‘Zo gaat het bij alles. Fietsen, skelteren, tanden poetsen, zelf eten, spelletjes op de IPad doen. Afscheid-rouw-vervangen, afscheid-rouw-vervangen, heel veel verdriet hebben en weer proberen iets te zoeken wat het toch mogelijk maakt voor hem om zelfstandig dingen te blijven doen.’
“De rolstoel hielden we tegen, omdat we er zelf niet klaar voor waren. Dat besef is heel confronterend.”
Gelukkig zijn er hulpmiddelen. ‘In het begin dachten we: géén rolstoel! Want voor je gevoel is dat het begin van het eind. De rolstoel kwam er toch en Kevin had een lach van oor tot oor toen hij er de eerste keer mee aan kwam rijden. Dan realiseer je je dat het voor hem juist een hulpmiddel is en niet het begin van het eind. Je bent als ouder dus soms iets aan het tegenhouden, omdat je er zelf nog niet klaar voor bent. Dat besef is heel confronterend.’
Het proces is onafwendbaar. ‘Sinds een maand of twaalf zit de achteruitgang van Kevin in een stroomversnelling. Er zijn geen rustpauzes meer. De dystonie maakt dat hij niet meer op zijn benen kan staan. Zijn handen zijn zo krom dat hij ze bijna niet meer zelfstandig kan gebruiken. Eten zelf naar zijn mond brengen lukt niet meer en de IPad aanraken kan hij alleen nog met zijn pink. We hebben ondertussen thuis een hoog-laag bed, een wc/douche-stoel, een tillift en twee rolstoelen. Verder is er hulp thuis om hem bij alles te helpen. Terwijl je eigenlijk gewoon samen een normaal leven wil leiden. Tot op een bepaald moment konden artsen hem nog echt helpen. Maar de laatste zeven maanden valt er weinig tot niets meer te doen. De dosering van de medicijnen ging nog omhoog en er kwam een medicijn bij. Maar het effect is nihil. En de mogelijkheden zijn erg beperkt.’
Mentaal is het pittig. ‘Mijn grootste angst is dat hij pijn en verdriet heeft en dat ik dat niet (meer) kan verlichten. Dat vreet aan je. Daarom ben ik begonnen met levensverliesbegeleiding. Hardop je angsten uitspreken, hardop durven zeggen dat je zoon gaat overlijden. Ik ontdekte dat ik het niet kon, dat heb ik moeten leren. Pasgeleden hebben we een gesprek gehad met zijn arts. Over hoe we met de verslechterende situatie kunnen omgaan, over pijnbestrijding en ook over hoe levensbeëindiging eventueel in zijn werk gaat als hij uitzichtloos gaat lijden. Ja, dat is heftig, maar je hoofd in het zand steken kan allang niet meer.’
“We kijken vooruit en proberen het maximale uit zijn leven te halen.”
‘Kevin zelf blijft ondanks alles een vrolijke vent. Hij kan nog goed praten en duidelijk maken wat hij wil. Dystonie kan ook in de keel en mondgedeelte plaatsvinden, maar dat is bij Kevin op dit moment gelukkig nog niet het geval.
Hij vindt veel activiteiten leuk. We gaan vaak naar basketbalwedstrijden van de Heroes in Den Bosch. Een tijd geleden verloren ze in de laatste minuut. Kevin schold de hele zaak bijeen, was boos en verdrietig tegelijk en stond drie dagen lang stijf van de dystonie. Hij kon ineens nog minder dan anders en had vreselijke pijn in zijn benen. Maar hij wil naar die wedstrijden. Dus dan ga je. Zo simpel is het. In zijn hoofd wordt hij steeds volwassener en begint hij een echte puber te worden. Wat dat betreft is het een heel normale jongen. Met toekomstdromen en de wil om steeds zelfstandiger te worden. Heel zuur en bitter is het om te zien dat hij juist steeds afhankelijker wordt.’
Toch blijft Kevin positief. ‘Het is voor mij wonderbaarlijk hoe hij ermee omgaat’. Eigenlijk nooit geërgerd of gefrustreerd. Echt een positieve gozer die altijd wil doorgaan en kijkt naar wat er wel te genieten valt in plaats van te kijken naar wat hij allemaal al heeft ingeleverd.’
“We plukken de dag. Elke dag opnieuw.”
‘Tot voor kort had ik hoop op de komst van een nieuw ontwikkeld medicijn. Maar de voorbereidingstijd om het medicijn in Nederland uit te testen, valt telkens weer tegen. En de achteruitgang van Kevin dendert door. Mijn hoop en verwachtingen heb ik moeten opgeven.
Ik hoop vooral dat de komende periode zo min mogelijk pijn met zich meebrengt en dat hij zolang mogelijk in staat is zichzelf te kunnen blijven uiten. Al weet ik dat er een dag komt dat ook dit over is.
Het is niet moeilijk om negatieve gedachten te krijgen en verdrietig te worden. Maar vooral door Kevin’s positieve houding gebeurt dat weinig. Hij is een topgozer. Dus we kijken vooruit en proberen het maximale uit zijn leven te halen. We plukken de dag. Elke dag opnieuw.’
