Momenteel zijn wij bezig met het in kaart brengen van de door PKAN-ouders gebruikte zorg- en hulpmiddelen. Wij willen zo komen tot een ‘PKAN-Zorg-en-Hulpmiddelen Kompas’.
Het doel van onze inspanningen is om te komen tot een digitaal know how-overzicht van hulpmiddelen en toepassingen, en deze kennis beschikbaar te stellen aan alle ouders van PKAN-helden, nu en in de toekomst. Het PKAN-Kompas gaat onze huidige en toekomstige PKAN-helden helpen en daarmee jou als hun ouder, zodat niet iedereen zelf het wiel hoeft uit te vinden.
Om ondersteuning te bieden aan ouders is het van belang dat in kaart gebracht wordt wat er in welke fase van het ziekteverloop beschikbaar, wenselijk en/ of noodzakelijk is aan zorg- en hulpmiddelen. Alle ouders hebben ervaring met hulpmiddelen voor hun kinderen, maar deze informatie wordt tot op heden niet echt gebundeld. Op deze wijze moeten ouders vaak allemaal individueel het wiel uit vinden. En dat is niet nodig en mogelijk heel frustrerend. Ook al verschilt het ziekteverloop per kind, er zijn zeker ook overeenkomsten in gebruikte hulpmiddelen en daar gaat dit PKAN-Kompas bij helpen. Nu en in de toekomst.
Natuurlijk is het maar een kleine stap van een PKAN-Kompas naar een NBIA-Kompas. Bovendien zijn er dan meer patiënten en -vooral- daarmee meer ervaringen die wij in het Kompas kunnen verwerken. Het NBIA-Kompas gaat er dus ook komen. Stichting IJzersterk heeft al aangegeven dat zij haar steun en medewerking aan dit initiatief geeft.
Nu de Corona-beperkingen weer wat zijn losgelaten spreken we graag af om de door jou gebruikte zorg- en hulpmiddelen in kaart te brengen. Wij nemen contact op om af te spreken hoe we dat op een goede manier (oa Corona- en AVG-proof) kunnen doen.
Ontzettend fijn dat Wim van Kessel, de grootvader van een prachtige PKAN-held, ons helpt met het PKAN-Kompas. Wij zijn hem daar heel dankbaar voor.
