Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend vanwege het onderzoek dat zij samen met dr. Susan Hayflick van de OHSU, Portland, Oregon, USA uitvoert om hopelijk te komen tot een middel voor de PKAN patiënten wereldwijd. De gedrevenheid waarmee zij haar werk verricht is ongekend en bewonderenswaardig.
Professor dr. Ody C.M. Sibon is Principle Investigator bij de Afdeling Cel Biologie van het UMCG. Ze haalde in 2002 een zeer hoog gewaardeerde VIDI grant binnen en in 2011 een VICI grant. Ze is expert op het gebied van functionele studies om specifieke zeldzame bewegingsstoornissen te onderzoeken zoals Neurodegeneratie met IJzerstapeling en ChoreaAcanthocytose. Ze gebruikt hierbij verschillende diermodellen (fruitvlieg en muis). Naast onderzoek naar basale mechanismen die ten grondslag liggen aan de ziekten worden de diermodellen gebruikt om potentiële therapieën te onderzoeken. (https://www.rug.nl/staff/o.c.m.sibon/)
De leden van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies beoordelen (oa) de subsidieaanvragen voor (onderzoeks-) projecten. Gevraagd en ongevraagd geeft de (Wetenschappelijke) Raad van Advies adviezen aan het bestuur waar het gaat om besteding van gelden en de criteria waar ingediende (onderzoeks-)aanvragen aan moeten voldoen. Alle leden van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies vervullen hun functie onbezoldigd.
