Om een indruk te krijgen waar de ziekte PKAN werkelijk over gaat, elke dag weer…

Dank aan Janis Healey, de oma van Riley (8 jaar), voor haar openheid en inzet om fondsen te werven voor het middel tegen PKAN. Wereldwijd is iedereen hard bezig om er voor te zorgen dat Stichting Lepelaar (NL) en Spoonbill Foundation (USA) zo snel mogelijk de ontwikkeling en productie van het middel kunnen realiseren, want ELKE DAG TELT!

Lees hier het verhaal: http://www.dailymail.co.uk/health/article-4789870/Grandmother-opens-grandson-s-terminal-illness.html