In de laatste Nieuwsbrief van de NBIA Disorders Association wordt vooral stilgestaan bij de Family Conference die in juni in Charleston, VS werd gehouden. Lees hier nog eens na welke presentaties er werden gehouden. Verder wordt onder meer kort stil gestaan bij het feit dat de Retrophin-studie helaas (nog) geen positieve bijdragen aan de bestrijding van PKAN heeft geleverd.
Ook wordt het overlijden van Gwen genoemd in de familieberichten.
