Animatie: “Na de diagnose”
De eerste animatie van stichting Kans voor PKAN Kinderen is een feit! Vandaag, op Zeldzame Ziekten Dag 2020 gaat hij in première. In de animatie wordt stil gestaan informatie die nodig is wanneer je als ouders net de diagnose PKAN voor jouw kind hebt gehoord. In de...
Goede reis lieve Joran
Joran was nog maar net 17 jaar oud geworden toen hij op 3 februari 2020 overleed, rustig en in de vertrouwde armen van zijn moeder. De strijd was gestreden, hij kon niet meer en was helemaal op. Zijn prachtige, uitbundige lach, die 17 jaar lang veel blijdschap aan...Spraakzaam zonder woorden
‘Stop met die onzin! Ik ben Joris. Laat alsjeblieft dat ‘Hij kan niet praten’ weg’ Iedereen heeft het weleens meegemaakt. Dat je iets wil zeggen, maar de juiste woorden niet kan vinden. Maar wat nou als je heel extravert bent, een spraakzame ziel,...
Stichting Kans voor PKAN Kinderen bestaat 2 jaar!
Stichting Kans voor PKAN Kinderen bestaat precies 2 jaar! Dat lijkt ons een goed moment om jullie te (zo kort mogelijk) informeren over de huidige stand van zaken van de stichting en waar wij ons hard voor maken. Stichting Kans voor PKAN Kinderen (www.maakjesterk.nu)...Eerste jaarlijkse Stichting Kans voor PKAN Kinderen Pannenkoeken-uitje 2020!
Stichting Kans voor PKAN Kinderen organiseert begin 2020 voor de eerste keer het jaarlijkse Pannenkoekenuitje voor alle kinderen en gezinnen die getroffen zijn door een NBIA-aandoening. Heb jij nog geen uitnodiging ontvangen maar heb jij/ heeft jouw familielid wel een...
Fotograaf Jimmy Nelson lid Comité van Aanbeveling
Jimmy Nelson is fotograaf. Op 17 jarige leeftijd begon hij Tibet te voet te doorkruisen met een kleine camera op zak. De foto’s die hij genomen had werden gepubliceerd door de National Geographic, wat leidde tot internationale bekendheid. Vanaf toen werd hij...
Joris en Marleen van Dongen
Lieve Merel, Dinsdagavond, Gelredome, net iets voor achten, in een mensenzee, opgewonden van het wachten, elf oranje helden en heldinnen, hand-in-hand, met onze oranje Leeuwinnen Alle twee-en-twintig, ieder in hun eigen pas, spanning op ‘t gezicht, over het...Nieuwsbrief NBIA Disorders Association aug/ sept 2019
In de laatste Nieuwsbrief van de NBIA Disorders Association wordt vooral stilgestaan bij de Family Conference die in juni in Charleston, VS werd gehouden. Lees hier nog eens na welke presentaties er werden gehouden. Verder wordt onder meer kort stil gestaan bij het...
Prof. dr. Clara van Karnebeek nieuw lid RvA
Onlangs is Prof. dr. Clara van Karnebeek toegetreden tot de Raad van Advies. Clara is kinderarts en geneticus, verbonden als hoogleraar metabole ziekten aan het Radboudumc en Amsterdam UMC. Haar interesse gaat uit naar neurometabole aandoeningen, en specifiek de...