10 juli 2020 | Nieuws
Kevin (13) was altijd al een beetje onhandig ventje en hij liep wat achter in zijn ontwikkeling’, vertelt Berry. ‘In 2014 bleek dat hij een oogziekte had. Twee jaar later ontdekten we dat die oogziekte een symptoom is van een ziekte waaraan hij zal komen te...
17 juni 2020 | Nieuws
De maandelijkse Nieuwsbrief is er weer. Lees ‘m...
16 juni 2020 | Nieuws
Momenteel zijn wij bezig met het in kaart brengen van de door PKAN-ouders gebruikte zorg- en hulpmiddelen. Wij willen zo komen tot een ‘PKAN-Zorg-en-Hulpmiddelen Kompas’. Het doel van onze inspanningen is om te komen tot een digitaal know how-overzicht van...
15 mei 2020 | Nieuws
De eerste Nieuwsbrief van stichting Kans voor PKAN Kinderen is een feit! Wij houden jullie graag op de hoogte van relevante info en waar wij mee bezig zijn . Nieuwsgierig? Lees hier de Nieuwsbrief van mei 2020 en schrijf je in onderaan op de homepage van deze website,...
4 mei 2020 | Nieuws
Het is al weer een paar maanden geleden maar laten we het allereerste Pannenkoekenbootuitje van 2 januari niet vergeten! Hier een aantal foto’s om de herinnering weer even terug te halen! Ons plan is om elke eerste donderdag van het jaar een...
4 mei 2020 | Nieuws
Wat doen wij op het gebied van Cure? Onder Cure vallen veel medische onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld het onderzoek naar middelen die PKAN tot staan kunnen brengen of genezen. Of onderzoek om sneller de diagnose van PKAN vast te kunnen stellen (vroegdiagnostiek). Op...
4 mei 2020 | Nieuws
Jij bent niet alleen met jouw gevoelens van verdriet of rouw als ouder van een kind met een beperking of chronische aandoening. Onlangs vonden we de Levend-Verlies podcastserie. In deze podcastserie voeren Edith Raap en Odet Stabel maandelijks gesprekken met ouders en...
4 mei 2020 | Nieuws
Veel ouders met een kind met PKAN/ NBIA reizen nu nog naar het UMCG in Groningen voor een consult bij het Bewegingsstoornissen-Expertisecentrum. Voor kinderen die (ver) buiten Groningen wonen is dat een hele opgave. Vooral omdat reizen niet goed is voor een kind met...
4 mei 2020 | Nieuws
De steun die de Stichting ontvangt komt uit verschillende hoeken en op diverse manieren. Lees hier het inspirerende verhaal van Tineke Vriend, die (net voor Corona) voor haar 70-ste verjaardag een etentje voor haar dierbaarste vrienden organiseerde en als cadeau...
3 mei 2020 | Nieuws
Fijn dat de (meeste) kinderen weer naar school zijn. Hopelijk worden de andere Corona restricties ook snel verder versoepeld. Want als de ouders met een kind met PKAN/ NBIA hun draai weer wat gevonden hebben hopen we te kunnen starten met online webinars. Een aantal...
