Ontmoet de eerste PKANbassadeurs!!

Ontmoet de eerste PKANbassadeurs!!

  De broers Thijmen (15) en Casper (11) de Lange hoorden over de ziekte PKAN door een filmpje dat door BrightVibesNL gemaakt is over Joris (9), een jongen met PKAN. Dat zette hen aan het denken. “Wat kunnen wij doen voor kinderen met PKAN? Wij kunnen zoveel dingen die...
Fokje Mackay- Van Dorp nieuwe secretaris

Fokje Mackay- Van Dorp nieuwe secretaris

Onlangs is Fokje begonnen als secretaris van de Stichting. Zij volgt Anne Kooij op. Fokje is betrokken geraakt bij de stichting doordat de zoon van een goede vriendin PKAN heeft. Zij maakt van vrij dichtbij mee wat voor enorme impact de ziekte niet alleen op het kind...
PKAN Zorg- en Hulpmiddelen Kompas

PKAN Zorg- en Hulpmiddelen Kompas

Momenteel zijn wij bezig met het in kaart brengen van de door PKAN-ouders gebruikte zorg- en hulpmiddelen. Wij willen zo komen tot een ‘PKAN-Zorg-en-Hulpmiddelen Kompas’. Het doel van onze inspanningen is om te komen tot een digitaal know how-overzicht van...
Eerste Nieuwsbrief!

Eerste Nieuwsbrief!

De eerste Nieuwsbrief van stichting Kans voor PKAN Kinderen is een feit! Wij houden jullie graag op de hoogte van relevante info en waar wij mee bezig zijn . Nieuwsgierig? Lees hier de Nieuwsbrief van mei 2020 en schrijf je in onderaan op de homepage van deze website,...
Care: Pannenkoekenbootuitje 2020 én… 2021!

Care: Pannenkoekenbootuitje 2020 én… 2021!

   Het is al weer een paar maanden geleden maar laten we het allereerste Pannenkoekenbootuitje van 2 januari niet vergeten! Hier een aantal foto’s om de herinnering weer even terug te halen! Ons plan is om elke eerste donderdag van het jaar een...
Cure

Cure

Wat doen wij op het gebied van Cure? Onder Cure vallen veel medische onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld het onderzoek naar middelen die PKAN tot staan kunnen brengen of genezen. Of onderzoek om sneller de diagnose van PKAN vast te kunnen stellen (vroegdiagnostiek). Op...
Levend-Verlies Podcast

Levend-Verlies Podcast

Jij bent niet alleen met jouw gevoelens van verdriet of rouw als ouder van een kind met een beperking of chronische aandoening. Onlangs vonden we de Levend-Verlies podcastserie. In deze podcastserie voeren Edith Raap en Odet Stabel maandelijks gesprekken met ouders en...
Care: centrale PKAN/ NBIA consult-locatie in Nederland

Care: centrale PKAN/ NBIA consult-locatie in Nederland

Veel ouders met een kind met PKAN/ NBIA reizen nu nog naar het UMCG in Groningen voor een consult bij het Bewegingsstoornissen-Expertisecentrum. Voor kinderen die (ver) buiten Groningen wonen is dat een hele opgave. Vooral omdat reizen niet goed is voor een kind met...