Superheld Kevin ontmoet zijn held Guus Meeuwis!

Superheld Kevin ontmoet zijn held Guus Meeuwis!

Kevin was zo teleurgesteld en boos dat hij door Covid niet naar het concert Groots met een zachte G van zijn grote held Guus Meeuwis kon gaan. Zijn grootste wens was dat het tóch door kon gaan. En dat ging het. En… het werd nog mooier! Kevin kreeg een...
Go Seppe!

Go Seppe!

Toen de ouders van Seppe hoorden dat Seppe PKAN heeft stond hun wereld op z’n kop. Seppe’s moeder, Renee Van Kessel-van Maren, vertelt er op indrukwekkende en ontroerende manier over in deze mini docu getiteld “De onmogelijke dingen mogelijk...
Ontmoet Thijs Fleuren

Ontmoet Thijs Fleuren

Met ingang van 1 januari 2021 neemt Thijs Fleuren officieel de functie van penningmeester van Egbert-Jan Jonker over maar hij is nu al heel actief aan het bestuur verbonden. Een goede reden om hem aan jullie voor te stellen. Thijs is zijn carrière begonnen bij Ahold,...
Annemieke in VSOP Ledenpanel

Annemieke in VSOP Ledenpanel

Over VSOP De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens 81...
Speur jij mee?

Speur jij mee?

Help jij mee om het leven iets makkelijker te maken voor patiënten met NBIA en hun ouders/ begeleiders? GEZOCHT Ruimte in of rondom Utrecht voor 1 dag per halfjaar voor consulten voor NBIA patiënten   In het UMCG (Groningen) is het expertisecentrum...
Animatie 2: “Symptomen en Complicaties bij PKAN”

Animatie 2: “Symptomen en Complicaties bij PKAN”

De tweede animatie is af! Dit keer is het onderwerp “Symptomen en Complicaties bij PKAN”.  Henk Visser heeft met onze input een prachtig filmpje gemaakt over dit belangrijke onderwerp. De mooie stem is ook nu weer van Marlies Somers. (Herken je haar stem...
Ontmoet de eerste PKANbassadeurs!!

Ontmoet de eerste PKANbassadeurs!!

  De broers Thijmen (15) en Casper (11) de Lange hoorden over de ziekte PKAN door een filmpje dat door BrightVibesNL gemaakt is over Joris (9), een jongen met PKAN. Dat zette hen aan het denken. “Wat kunnen wij doen voor kinderen met PKAN? Wij kunnen zoveel dingen die...
Fokje Mackay- Van Dorp nieuwe secretaris

Fokje Mackay- Van Dorp nieuwe secretaris

Onlangs is Fokje begonnen als secretaris van de Stichting. Zij volgt Anne Kooij op. Fokje is betrokken geraakt bij de stichting doordat de zoon van een goede vriendin PKAN heeft. Zij maakt van vrij dichtbij mee wat voor enorme impact de ziekte niet alleen op het kind...