Care: Pannenkoekenbootuitje 2020 én… 2021!

Care: Pannenkoekenbootuitje 2020 én… 2021!

   Het is al weer een paar maanden geleden maar laten we het allereerste Pannenkoekenbootuitje van 2 januari niet vergeten! Hier een aantal foto’s om de herinnering weer even terug te halen! Ons plan is om elke eerste donderdag van het jaar een...
Cure

Cure

Wat doen wij op het gebied van Cure? Onder Cure vallen veel medische onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld het onderzoek naar middelen die PKAN tot staan kunnen brengen of genezen. Of onderzoek om sneller de diagnose van PKAN vast te kunnen stellen (vroegdiagnostiek). Op...
Levend-Verlies Podcast

Levend-Verlies Podcast

Jij bent niet alleen met jouw gevoelens van verdriet of rouw als ouder van een kind met een beperking of chronische aandoening. Onlangs vonden we de Levend-Verlies podcastserie. In deze podcastserie voeren Edith Raap en Odet Stabel maandelijks gesprekken met ouders en...
Care: centrale PKAN/ NBIA consult-locatie in Nederland

Care: centrale PKAN/ NBIA consult-locatie in Nederland

Veel ouders met een kind met PKAN/ NBIA reizen nu nog naar het UMCG in Groningen voor een consult bij het Bewegingsstoornissen-Expertisecentrum. Voor kinderen die (ver) buiten Groningen wonen is dat een hele opgave. Vooral omdat reizen niet goed is voor een kind met...
Ter inspiratie: “Wat vraag jij voor jouw verjaardag?”

Ter inspiratie: “Wat vraag jij voor jouw verjaardag?”

De steun die de Stichting ontvangt komt uit verschillende hoeken en op diverse manieren. Lees hier het inspirerende verhaal van Tineke Vriend, die (net voor Corona) voor haar 70-ste verjaardag een etentje voor haar dierbaarste vrienden organiseerde en als cadeau...
Care: Webinars

Care: Webinars

Fijn dat de (meeste) kinderen weer naar school zijn. Hopelijk worden de andere Corona restricties ook snel verder versoepeld. Want als de ouders met een kind met PKAN/ NBIA hun draai weer wat gevonden hebben hopen we te kunnen starten met online webinars.  Een aantal...
PKAN in de media

PKAN in de media

  ” Joris is zoveel meer dan zijn ziekte. Joris is niet zijn ziekte. Joris is Joris.”     Het online platform Bright Vibes heeft een dierbare film gepost waarin een prachtig beeld wordt gegeven van Joris, de ziekte PKAN en stichting Kans voor...
Animatie: “Na de diagnose”

Animatie: “Na de diagnose”

De eerste animatie van stichting Kans voor PKAN Kinderen is een feit! Vandaag, op Zeldzame Ziekten Dag 2020 gaat hij in première. In de animatie wordt stil gestaan informatie die nodig is wanneer je als ouders net de diagnose PKAN voor jouw kind hebt gehoord. In de...
Goede reis lieve Joran

Goede reis lieve Joran

Joran was nog maar net 17 jaar oud geworden toen hij op 3 februari 2020 overleed, rustig en in de vertrouwde armen van zijn moeder. De strijd was gestreden, hij kon niet meer en was helemaal op.  Zijn prachtige, uitbundige lach, die 17 jaar lang veel blijdschap aan...

Spraakzaam zonder woorden

‘Stop met die onzin!  Ik ben Joris.  Laat alsjeblieft dat ‘Hij kan niet praten’ weg’ Iedereen heeft het weleens meegemaakt. Dat je iets wil zeggen, maar de juiste woorden niet kan vinden. Maar wat nou als je heel extravert bent, een spraakzame ziel,...