Wat doen wij op het gebied van Cure? Onder Cure vallen veel medische onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld het onderzoek naar middelen die PKAN tot staan kunnen brengen of genezen. Of onderzoek om sneller de diagnose van PKAN vast te kunnen stellen (vroegdiagnostiek). Op het gebied van Cure houden wij ons bezig met het bijhouden van medische ontwikkelingen, de ‘wetenschappelijke kant van de patiëntenzorg’, het stimuleren van vroegdiagnostiek en het zichtbaar maken van PKAN op (academische) events.
De leden van de Raad van Advies van de Stichting zijn voor ons van groot belang. Zij ondersteunen ons met hun specifieke kennis en ervaring op uiteenlopende, maar voor PKAN relevante gebieden. Ook spelen zij een belangrijke, bemiddelende rol om in contact te komen met de juiste onderzoekers en behandelaars.
Meer in detail houdt ‘Cure’ voor ons het volgende in:
Medische ontwikkelingen:
- houden we literatuur en publicaties (nationaal en internationaal) onder meer via PubMed bij;
- leggen en onderhouden we aktief contacten met (inter-)nationale onderzoeksgroepen en brengen we hun vorderingen in kaart;
- stimuleren, en waar nodig, ondersteunen we onderzoek, meestal in samenwerking met Universitaire Centra en Expertise Centra.
- dragen we, waar we kunnen, bij aan de ontwikkelingen op het gebied van de klinische CoA-Z trial.
Patiëntenzorg:
- leggen en onderhouden we contacten met behandelaars die zich (inter-) nationaal bezig houden met patiënten met PKAN (Expertise Centra);
- met betrekking tot de CoA-Z trial onderhouden we contact met de onderzoekers, houden we informatie bij van stichting Lepelaar/ Spoonbill Foundation en nemen we deel aan de gebruikerscommissie (Zon-MW-grant);
- werken we mee aan de ontwikkeling van een zorgpad voor PKAN patiënten.
Bekendheid PKAN:
- maken we de ziekte PKAN zichtbaar door middel van onder meer papers/ presentaties/ exposities (posters) op (inter-) nationale congressen en bijeenkomsten.
Vroegdiagnostiek:
- Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder met de juiste aanpak en benadering gestart kan worden. Dit geldt des te sterker wanneer er een doeltreffende behandeling beschikbaar gaat komen.
- We benaderen onder meer huisartsen, consultatiebureau artsen, schoolartsen, EHBO artsen, en medisch specialisten. We informeren hen over de ziekte PKAN en bijkomende aandoeningen die in hun vak van belang zijn. Wanneer specialisten de kenmerken van PKAN kennen die voor hun vakgebied van belang zijn, levert dit een waardevolle bijdrage aan de vervroegde opsporing van PKAN waardoor ouders van een kind met PKAN niet zo lang in onzekerheid hoeven te leven.
