13 december 2018 | Blog, Nieuws
Stichting Kans voor PKAN Kinderen werft fondsen ter ondersteuning van academische onderzoeken die kunnen leiden naar een middel tegen PKAN. Een van die onderzoeken is het werk van Prof. dr. Ody Sibon (UMCG) en Prof. Susan Hayflick (OHSU, VS). Zij zijn ontzettend druk...
19 november 2018 | Blog, Nieuws
Wij zijn bijzonder blij en trots om het eerste lid van de (Wetenschappelijke) Raad van Advies van Stichting Kans voor PKAN Kinderen aan jullie voor te stellen: Professor Ody Sibon! Voor veel PKAN patiënten en hun familieleden is haar naam bekend vanwege het onderzoek...
27 juni 2018 | Blog, Nieuws
Een prachtige foto van een schijnbaar gewoon moment in het leven van Joris, een jongetje van 6 jaar oud dat blij de camera inkijkt samen met zijn knuffel-stokpaardje. Maar achter deze foto gaat het verhaal schuil van Annelot Peters, moeder van Joris (6) met PKAN. Over...
11 juni 2018 | Blog, Nieuws
Om aandacht te vragen voor kinderen met PKAN, die tussen hun 10e en 15e jaar het vermogen verliezen om onafhankelijk te bewegen, is dit jongensteam is een sportuitdaging gestart. Ze hebben dit knappe filmpje gemaakt, via Instagram gedeeld en roepen anderen op om...
11 april 2018 | Blog, Nieuws
De drie broers Tobias (8 jaar oud, houdt van voetbal op het veld maar ook van FIFA 18 op de PlayStation), Joris (6 jaar oud, altijd blij en breekt wel minimaal 12 brillen per jaar. Bij de opticien wordt hij inmiddels als VIP onthaald) en Pepijn (1,5 jaar oud en fan...
