Veel ouders met een kind met PKAN/ NBIA reizen nu nog naar het UMCG in Groningen voor een consult bij het Bewegingsstoornissen-Expertisecentrum. Voor kinderen die (ver) buiten Groningen wonen is dat een hele opgave. Vooral omdat reizen niet goed is voor een kind met NBIA. Daarom hebben wij professor De Koning-Tijssen gevraagd of zij en haar collega’s een keer per jaar naar Utrecht willen reizen voor een consult. Zij wil wel en ook het UMCG heeft toestemming gegeven. Via VSOP vonden we een arts in het WKZ/UMCU die mee wil werken. Nadat de Corona-restricties zijn opgeheven zal het plan verder vorm krijgen.
Goed nieuws dus! Wij houden jullie op de hoogte.