Care: Webinars

Care: Webinars

Fijn dat de (meeste) kinderen weer naar school zijn. Hopelijk worden de andere Corona restricties ook snel verder versoepeld. Want als de ouders met een kind met PKAN/ NBIA hun draai weer wat gevonden hebben hopen we te kunnen starten met online webinars.  Een aantal...
PKAN in de media

PKAN in de media

  ” Joris is zoveel meer dan zijn ziekte. Joris is niet zijn ziekte. Joris is Joris.”     Het online platform Bright Vibes heeft een dierbare film gepost waarin een prachtig beeld wordt gegeven van Joris, de ziekte PKAN en stichting Kans voor...
Animatie: “Na de diagnose”

Animatie: “Na de diagnose”

De eerste animatie van stichting Kans voor PKAN Kinderen is een feit! Vandaag, op Zeldzame Ziekten Dag 2020 gaat hij in première. In de animatie wordt stil gestaan informatie die nodig is wanneer je als ouders net de diagnose PKAN voor jouw kind hebt gehoord. In de...
Goede reis lieve Joran

Goede reis lieve Joran

Joran was nog maar net 17 jaar oud geworden toen hij op 3 februari 2020 overleed, rustig en in de vertrouwde armen van zijn moeder. De strijd was gestreden, hij kon niet meer en was helemaal op.  Zijn prachtige, uitbundige lach, die 17 jaar lang veel blijdschap aan...

Spraakzaam zonder woorden

‘Stop met die onzin!  Ik ben Joris.  Laat alsjeblieft dat ‘Hij kan niet praten’ weg’ Iedereen heeft het weleens meegemaakt. Dat je iets wil zeggen, maar de juiste woorden niet kan vinden. Maar wat nou als je heel extravert bent, een spraakzame ziel,...