Superheld Kevin ontmoet zijn held Guus Meeuwis!

Superheld Kevin ontmoet zijn held Guus Meeuwis!

Kevin was zo teleurgesteld en boos dat hij door Covid niet naar het concert Groots met een zachte G van zijn grote held Guus Meeuwis kon gaan. Zijn grootste wens was dat het tóch door kon gaan. En dat ging het. En… het werd nog mooier! Kevin kreeg een...
Go Seppe!

Go Seppe!

Toen de ouders van Seppe hoorden dat Seppe PKAN heeft stond hun wereld op z’n kop. Seppe’s moeder, Renee Van Kessel-van Maren, vertelt er op indrukwekkende en ontroerende manier over in deze mini docu getiteld “De onmogelijke dingen mogelijk...
Ontmoet Thijs Fleuren

Ontmoet Thijs Fleuren

Met ingang van 1 januari 2021 neemt Thijs Fleuren officieel de functie van penningmeester van Egbert-Jan Jonker over maar hij is nu al heel actief aan het bestuur verbonden. Een goede reden om hem aan jullie voor te stellen. Thijs is zijn carrière begonnen bij Ahold,...
Annemieke in VSOP Ledenpanel

Annemieke in VSOP Ledenpanel

Over VSOP De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens 81...
Speur jij mee?

Speur jij mee?

Help jij mee om het leven iets makkelijker te maken voor patiënten met NBIA en hun ouders/ begeleiders? GEZOCHT Ruimte in of rondom Utrecht voor 1 dag per halfjaar voor consulten voor NBIA patiënten   In het UMCG (Groningen) is het expertisecentrum...