Over VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens 81 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten. Het gaat om circa 1 miljoen personen en 5 procent van alle pasgeborenen, waaronder ook degenen met een verhoogde kans op een genetische aandoening.
De VSOP zet zich in voor:
- Betere kwaliteit van zorg bij zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen.
- Tijdige informatie en begeleiding bij een kinderwens, zwangerschap en erfelijkheid.
- Meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling.
- Meer patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en zorgbeleid.
- Oplossingen voor ethische, maatschappelijke en juridische dilemma’s op het terrein van (bio)medisch en genetisch onderzoek, preventie, enzovoorts.
De VSOP heeft onlangs een Ledenpanel opgericht. Doelstelling is om vertegenwoordigers van lidorganisaties VSOP te laten adviseren en meer te betrekken bij verenigingszaken, zoals statuten, beleidsplan, communicatie etc.
Namens stichting Kans voor PKAN Kinderen neemt Annemieke zitting in het ledenpanel van VSOP.
Rondom het poppetje zie je 17 bolletjes, waarvan 1 in rood (1 op de 17 mensen in Nederland heeft een zeldzame aandoening). Het poppetje reikt uit naar het rode (bijzondere) bolletje.
