Algemene informatie
Stichting Kans voor PKAN kinderen
KvK nr: 7022604
RSIN nr: 858201057
Postadres: Barentszplein 10f, 1013 NJ Amsterdam
Telefoon: +31655877442
E-mail: info@maakjesterk.nu
Website: www.maakjesterk.nu
IBAN: NL88TRIO0338849718
De bestuurssamenstelling
Het bestuur van de Stichting Kans voor PKAN Kinderen bestaat uit:
Voorzitter: Hedy Weijtens
Hedy is werkzaam geweest als directeur van een basisschool en een school voor speciaal onderwijs in Leiden. Momenteel is zij voorzitter van het bestuur van AED (Ambulante Educatieve Dienst).
Penningmeester: Berry van Middendorp
Berry is vader van een zoon met PKAN en werkzaam als directeur en oprichter van Ixogroup (webshops gericht op gezondheid).
Secretaris: Lex Peters
Lex is opa van een kleinzoon met PKAN, hoogleraar in de oncologische gynaecologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum en oprichter tevens bestuurslid van de Female Cancer Foundation tegen baarmoederhalskanker.
Doelstelling (volgens de statuten)
De stichting heeft ten doel:
- Het financieel steunen van onderzoek gericht op het vinden van een behandeling en de genezing van stofwisselingsziekten en in het bijzonder van de ziekte Pantothenaat Kinase Associated Neurodegeneration (“PKAN”);
- het informeren over en het coördineren van het onder 1. genoemde onderzoek ten behoeve van betrokkenen bij en geïnteresseerden in PKAN, waaronder onder meer begrepen wetenschappers en medici;
- alles wat met het bovenstaande rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.
De stichting tracht dit doel onder meer te bereiken door (artikel 3 oprichtingsakte):
- het (laten) werven van fondsen ten behoeve van het in artikel 2 omschreven doel;
- het (laten) ontwikkelen, inzetten en exploiteren van (communicatie-)middelen om daarmee PKAN en het in artikel 2 omschreven doel onder de aandacht te (doen) brengen;
- alles wat met het bovenstaande rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.”
Voor meer informatie over onze impact vindt u hier het complete beleidsplan.
