Een prachtige foto van een schijnbaar gewoon moment in het leven van Joris, een jongetje van 6 jaar oud dat blij de camera inkijkt samen met zijn knuffel-stokpaardje. Maar achter deze foto gaat het verhaal schuil van Annelot Peters, moeder van Joris (6) met PKAN. Over de fase voordat zij de diagnose kregen, de uitslag van het genetische onderzoek, en hoe je je leven weer probeert op te pakken na deze mokerslag: “Het was gek: Joris was nog steeds dezelfde Joris, maar nu wisten we wat hij had. Onze wereld stortte in…”

In dit artikel uit het Parool zijn de emoties mooi gevangen, voor zover die natuurlijk ooit in woorden uit te drukken zijn.

Fotograaf: Marc Driessen

https://www.parool.nl/binnenland/als-je-kind-een-zeldzame-ziekte-heeft-we-proberen-te-genieten-van-vandaag~a4598945/?utm_source=link&utm_medium=social&utm_campaign=shared%20content&utm_content=paid&hash=814312ece463eff00988cabf854e4595760d438c