“Geen kind is zo aanwezig

als het kind dat wordt gemist” (Manu Keirse)

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Meestal overlijden zij op jonge leeftijd aan deze genetische, progressieve ziekte waarbij ijzer wordt gestapeld in de hersenen. De impact die dit lijden heeft op het kind met PKAN en zijn/haar familieleden is onbeschrijflijk. Wetenschappelijk onderzoek is in volle gang en al komt de oplossing steeds dichterbij, die is er nog niet. Samen maken wij ons sterk voor ondersteuning van de getroffen gezinnen en het stimuleren van onderzoek. Maak je ook sterk en help mee!

PKAN-held Kevin kreeg een privé-concert van zijn held Guus Meeuwis. Kijk hier mee naar het emotionele filmpje.

“Hij geniet van de dingen die wél kunnen. Dan ziet hij altijd weer iets wat wél kan. (…) De wereld kan een voorbeeld nemen aan zijn positieve karakter”.

“Joris is zoveel meer dan zijn ziekte. Joris is niet zijn ziekte, Joris is Joris.”
BrightVibes NL heeft een dierbaar en emotionele film gemaakt waarin een prachtig beeld wordt gegeven van Joris, PKAN en de stichting. 

“Het voelt als een hele donkere tunnel. En heel misschien mogen we linksaf naar de regeboog met de unicorn. Dat zou de beste uitkomst zijn.”

Toen de ouders van Seppe hoorden dat Seppe PKAN heeft stond hun wereld op z’n kop. Seppe’s moeder vertelt er op indrukwekkende en ontroerende manier over in deze mini docu getiteld “De onmogelijke dingen mogelijk maken”.

Superheld Kevin ontmoet zijn held Guus Meeuwis!

Kevin was zo teleurgesteld en boos dat hij door Covid niet naar het concert Groots met een zachte G van zijn grote held Guus Meeuwis kon gaan. Zijn grootste wens was dat het tóch door kon gaan. En dat ging het. En... het werd nog mooier! Kevin...

Go Seppe!

Toen de ouders van Seppe hoorden dat Seppe PKAN heeft stond hun wereld op z'n kop. Seppe's moeder, Renee Van Kessel-van Maren, vertelt er op indrukwekkende en ontroerende manier over in deze mini docu getiteld "De onmogelijke dingen mogelijk...

Ontmoet Thijs Fleuren

Met ingang van 1 januari 2021 neemt Thijs Fleuren officieel de functie van penningmeester van Egbert-Jan Jonker over maar hij is nu al heel actief aan het bestuur verbonden. Een goede reden om hem aan jullie voor te stellen. Thijs is zijn carrière...

Annemieke in VSOP Ledenpanel

Over VSOP De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich...

Speur jij mee?

Help jij mee om het leven iets makkelijker te maken voor patiënten met NBIA en hun ouders/ begeleiders? GEZOCHT Ruimte in of rondom Utrecht voor 1 dag per halfjaar voor consulten voor NBIA patiënten   In het UMCG (Groningen) is het expertisecentrum...

Wat betekent leven met PKAN?

“Iedere dag rouwen we.

We rouwen omdat we iedere dag afscheid moeten nemen van een bepaalde verwachting die wij hadden voor en met ons gezin. Vanaf het moment dat Joris wakker wordt rond 5/6 uur in de ochtend tot hij naar bed gaat, staan we ‘aan’ en draait alles om hem. Dat hij zich niet bezeert, niet gaat krijsen en mee kan doen met ons gezin. Mee doen op onze manier want het gaat bij ons niet zoals bij anderen. Bepaalde dingen doen we als gezin niet die we anders wel zouden willen doen. Naar een speeltuin gaan bijvoorbeeld, gezellig uit eten of spontaan iets ondernemen gaat gewoon niet.

We zouden liegen als we zouden zeggen dat het niet loodzwaar is voor ons allemaal. Iets wat enkel andere ouders van zorgintensieve kinderen kunnen begrijpen. Zonder hulp van familie en vrienden is het ook eigenlijk niet vol te houden. Maar we proberen zo goed en zo kwaad iedere dag te plukken! De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. En dat gaat gewoon simpelweg uit onvoorwaardelijke liefde voor onze drie prachtige zonen! We kunnen intens genieten van de kleinste dingen. We dansen met z’n allen de kamer rond als Joris op zijn zesde opeens op een fluitje kan blazen en verwonderen ons met z’n allen als hij een nieuw woordje heeft geleerd. Zo hard lachen we met z’n allen als hij vol trots ons zijn nieuwe orthopedische schoenen laat zien. Apetrots zijn we op hem hoe hij al zijn ziekenhuisbezoeken ondergaat en flirt met iedereen in het ziekenhuis. En zo zijn er ontelbare prachtige momenten, klein of groot, die we voor geen goud willen missen met z’n vijven.”

(de ouders van Joris)

Nieuwsbrief

Meld je aan om onze nieuwsbrief te ontvangen.