“Geen kind is zo aanwezig

als het kind dat wordt gemist” (Manu Keirse)

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Meestal overlijden zij op jonge leeftijd aan deze genetische, progressieve ziekte waarbij ijzer wordt gestapeld in de hersenen. De impact die dit lijden heeft op het kind met PKAN en zijn/haar familieleden is onbeschrijflijk. Wetenschappelijk onderzoek is in volle gang en al komt de oplossing steeds dichterbij, die is er nog niet. Samen maken wij ons sterk voor ondersteuning van de getroffen gezinnen en het stimuleren van onderzoek. Maak je ook sterk en help mee!

Care: Pannenkoekenbootuitje 2020 én… 2021!

   Het is al weer een paar maanden geleden maar laten we het allereerste Pannenkoekenbootuitje van 2 januari niet vergeten! Hier een aantal foto's om de herinnering weer even terug te halen! Ons plan is om elke eerste donderdag van het jaar een...

Cure

Wat doen wij op het gebied van Cure? Onder Cure vallen veel medische onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld het onderzoek naar middelen die PKAN tot staan kunnen brengen of genezen. Of onderzoek om sneller de diagnose van PKAN vast te kunnen stellen...

Levend-Verlies Podcast

Jij bent niet alleen met jouw gevoelens van verdriet of rouw als ouder van een kind met een beperking of chronische aandoening. Onlangs vonden we de Levend-Verlies podcastserie. In deze podcastserie voeren Edith Raap en Odet Stabel maandelijks...

Care: centrale PKAN/ NBIA consult-locatie in Nederland

Veel ouders met een kind met PKAN/ NBIA reizen nu nog naar het UMCG in Groningen voor een consult bij het Bewegingsstoornissen-Expertisecentrum. Voor kinderen die (ver) buiten Groningen wonen is dat een hele opgave. Vooral omdat reizen niet goed is...

Ter inspiratie: “Wat vraag jij voor jouw verjaardag?”

De steun die de Stichting ontvangt komt uit verschillende hoeken en op diverse manieren. Lees hier het inspirerende verhaal van Tineke Vriend, die (net voor Corona) voor haar 70-ste verjaardag een etentje voor haar dierbaarste vrienden organiseerde...

Wat betekent leven met PKAN?

“Iedere dag rouwen we.

We rouwen omdat we iedere dag afscheid moeten nemen van een bepaalde verwachting die wij hadden voor en met ons gezin. Vanaf het moment dat Joris wakker wordt rond 5/6 uur in de ochtend tot hij naar bed gaat, staan we ‘aan’ en draait alles om hem. Dat hij zich niet bezeert, niet gaat krijsen en mee kan doen met ons gezin. Mee doen op onze manier want het gaat bij ons niet zoals bij anderen. Bepaalde dingen doen we als gezin niet die we anders wel zouden willen doen. Naar een speeltuin gaan bijvoorbeeld, gezellig uit eten of spontaan iets ondernemen gaat gewoon niet.

We zouden liegen als we zouden zeggen dat het niet loodzwaar is voor ons allemaal. Iets wat enkel andere ouders van zorgintensieve kinderen kunnen begrijpen. Zonder hulp van familie en vrienden is het ook eigenlijk niet vol te houden. Maar we proberen zo goed en zo kwaad iedere dag te plukken! De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. En dat gaat gewoon simpelweg uit onvoorwaardelijke liefde voor onze drie prachtige zonen! We kunnen intens genieten van de kleinste dingen. We dansen met z’n allen de kamer rond als Joris op zijn zesde opeens op een fluitje kan blazen en verwonderen ons met z’n allen als hij een nieuw woordje heeft geleerd. Zo hard lachen we met z’n allen als hij vol trots ons zijn nieuwe orthopedische schoenen laat zien. Apetrots zijn we op hem hoe hij al zijn ziekenhuisbezoeken ondergaat en flirt met iedereen in het ziekenhuis. En zo zijn er ontelbare prachtige momenten, klein of groot, die we voor geen goud willen missen met z’n vijven.”

(de ouders van Joris)

Nieuwsbrief

Meld je aan om onze nieuwsbrief te ontvangen.