“Geen kind is zo aanwezig

als het kind dat wordt gemist” (Manu Keirse)

Geen enkel kind overleeft de ziekte PKAN. Meestal overlijden zij op jonge leeftijd aan deze genetische, progressieve ziekte waarbij ijzer wordt gestapeld in de hersenen. De impact die dit lijden heeft op het kind met PKAN en zijn/haar familieleden is onbeschrijflijk. Wetenschappelijk onderzoek is in volle gang en al komt de oplossing steeds dichterbij, die is er nog niet. Samen maken wij ons sterk voor ondersteuning van de getroffen gezinnen en het stimuleren van onderzoek. Maak je ook sterk en help mee!

“Joris is zoveel meer dan zijn ziekte. Joris is niet zijn ziekte, Joris is Joris.”
BrightVibes NL heeft een dierbaar en emotionele film gemaakt waarin een prachtig beeld wordt gegeven van Joris, PKAN en de stichting. 

Annemieke in VSOP Ledenpanel

Over VSOP De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich...

Speur jij mee?

Help jij mee om het leven iets makkelijker te maken voor patiënten met NBIA en hun ouders/ begeleiders? GEZOCHT Ruimte in of rondom Utrecht voor 1 dag per halfjaar voor consulten voor NBIA patiënten   In het UMCG (Groningen) is het expertisecentrum...

Fokje: “Niets liever zou ik willen dan de pijn en zorgen weg te nemen van de gezinnen met PKAN”

Wat beweegt Fokje Mackay- Van Dorp, om zich in te zetten als secretaris voor Stichting Kans voor PKAN Kinderen? Je leest het hier. Vertel eens iets over jouzelf Vrijwel mijn hele werkzame leven ben ik actief in de filmwereld, van het maken tot de...

Animatie 2: “Symptomen en Complicaties bij PKAN”

De tweede animatie is af! Dit keer is het onderwerp "Symptomen en Complicaties bij PKAN".  Henk Visser heeft met onze input een prachtig filmpje gemaakt over dit belangrijke onderwerp. De mooie stem is ook nu weer van Marlies Somers. (Herken je...

Ontmoet de eerste PKANbassadeurs!!

 De broers Thijmen (15) en Casper (11) de Lange hoorden over de ziekte PKAN door een filmpje dat door BrightVibesNL gemaakt is over Joris (9), een jongen met PKAN. Dat zette hen aan het denken. “Wat kunnen wij doen voor kinderen met PKAN? Wij...

Wat betekent leven met PKAN?

“Iedere dag rouwen we.

We rouwen omdat we iedere dag afscheid moeten nemen van een bepaalde verwachting die wij hadden voor en met ons gezin. Vanaf het moment dat Joris wakker wordt rond 5/6 uur in de ochtend tot hij naar bed gaat, staan we ‘aan’ en draait alles om hem. Dat hij zich niet bezeert, niet gaat krijsen en mee kan doen met ons gezin. Mee doen op onze manier want het gaat bij ons niet zoals bij anderen. Bepaalde dingen doen we als gezin niet die we anders wel zouden willen doen. Naar een speeltuin gaan bijvoorbeeld, gezellig uit eten of spontaan iets ondernemen gaat gewoon niet.

We zouden liegen als we zouden zeggen dat het niet loodzwaar is voor ons allemaal. Iets wat enkel andere ouders van zorgintensieve kinderen kunnen begrijpen. Zonder hulp van familie en vrienden is het ook eigenlijk niet vol te houden. Maar we proberen zo goed en zo kwaad iedere dag te plukken! De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. En dat gaat gewoon simpelweg uit onvoorwaardelijke liefde voor onze drie prachtige zonen! We kunnen intens genieten van de kleinste dingen. We dansen met z’n allen de kamer rond als Joris op zijn zesde opeens op een fluitje kan blazen en verwonderen ons met z’n allen als hij een nieuw woordje heeft geleerd. Zo hard lachen we met z’n allen als hij vol trots ons zijn nieuwe orthopedische schoenen laat zien. Apetrots zijn we op hem hoe hij al zijn ziekenhuisbezoeken ondergaat en flirt met iedereen in het ziekenhuis. En zo zijn er ontelbare prachtige momenten, klein of groot, die we voor geen goud willen missen met z’n vijven.”

(de ouders van Joris)

Nieuwsbrief

Meld je aan om onze nieuwsbrief te ontvangen.